Die große Entscheidung

8 Monate hatte ich keine Zeit mehr zu Schreiben.

Viel ist passiert im letzten Jahr, ich habe mich zurück ins Leben gekämpft mit all den Stolpersteinen die das  Leben mir bot. Es war ein furchtbar anstrengendes Jahr. Ein weiteres Jahr seit 2015, sdas mir viel Kraft und Energie abverlangt hat. 

Und auch 2018 ging es weiter. 

Nach Matheos Tod wurde in seiner Autopsie der Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung namens Myasthenia Gravis gestellt. Nach einem Ärzte Marathon 2016 bestätigte sich diese Diagnose. 

Ich hatte und habe positive Acetylcholinrezeptor-Antikörper in meinem Blut. Diese Antikörper gehen laut den Ärzten ab der 16. Schwangerschaftswoche über die Plazenta auf das Baby und schädigen dort dessen Nerven- und muskuläres System welches sich die gesamte Schwangerschaft im Aufbau befindet.

Lange konnte ich nicht darüber Schreiben. Ich habe lange nicht geglaubt, dass es Wahr ist, da ich Symptomfrei bin bis heute. Das ich wirklich krank bin. Das mein Körper mein Baby getötet hat. Das ich krank werden kann irgendwann. Die Aussichtslosigkeit der Therapie. Die Angst die mein Leben zur Hölle gemacht hat. Die Ungewissheit. Das Unverständnis meiner Umwelt. Das nicht richtig zu hören meiner Umwelt, was da gerade alles mit mir passiert. Die Aussage der Ärzte. Die Diagnose: KEINE Schwangerschaft derzeit möglich. Der Selbsthass. Die Verzweiflung. 

2018 hatte ich die Kraft mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen. Ich habe 2017 hauptsächlich damit verbracht dafür zu Sorgen, dass ich mich um mich selbst kümmere. Denn niemand anderes konnte mir mehr helfen. Ein Urlaub, ein Therapeut, Freunde, Familie, mein Hund und ich selbst mit einer total Veränderung meines Lebens haben dafür gesorgt, dass ich wieder mehr Lebe als nur Überlebe.

Mir wurde 2016 ein Tumor in der Thymusdrüse nach dem MRT diagnostiziert. Bei Myasthenie ist die Thymusdrüse überaktiv und steht im Verdacht diese Antikörper im Blut zu produzieren, die den eigenen Körper schaden.

Möglichkeit hier ist und war: Thymektomie !!!

2016 wurde mir in der Uniklinik Köln erklärt wie das funktioniert. Als ich hörte, dass mir dafür evtl. der Brustkorb geöffnet und das Brustbein durchgesägt werden muss und in Herznähe operiert wird, war ich Mental schon nicht mehr ganz dabei. Mein Gehirn schaltete augenblicklich auf PANIK und FLUCHT.

Es gibt auch noch eine andere Operative Methode per Computer und Schnitt von der Thorax Seite durch die Rippen. Aber das nahm ich gar nicht wahr. 

NIEMALS, habe ich damals gedacht. NIEMALS lasse ich mich Aufsägen in der Mitte über meinem Herzen nur um ein Kind zu bekommen.

Ich habe fast 3 Jahre damit verbracht mich zu fragen, ob ich ohne ein Kind leben könnte. Das Leben kann auch so schön sein. Aber diese tiefe Trauer und der Wunsch nach einem weiteren Baby lässt mich nicht frei. Ich bin gefangen in dem Traum, dass ich doch irgendwann eine richtige Mama sein darf. Und so arbeitete ich fleißig darauf hin, für mich selbst soweit Fürsorge zu tragen, dass ich eines Tages den Mut und die Kraft für diesen Weg aufbringe.

Es ging alles furchtbar schnell und ich bin fast dankbar dafür, denn kurzzeitig verließ mich der Mut.

Ich war im März erneut in der Uniklinik Köln nachdem mehrere Termine bei Neurologen und Ärzten scheiterten. Immer wenn etwas extrem scheitert in meinem Leben und das immer immer wieder, weiß ich der Weg den ich gerade gehe ist falsch. Also kam mir die Idee zurück zur UniklinikKöln.

Zuvor hatte ich einige Medikamentöse Anläufe hinter mir und Gespräche in der Charite in Berlin. Das Medikament zur Antikörpersenkung war nicht mein Ding. Meine Lebensqualität sank so ungemein das ich furchtbar Depressiv wurde. So blieb mir nur noch die radikale Variante: Operation.

Ich muss dazu sagen, radikal sind seit Matheo einige meiner Wege. Wenn ich alles vorher probiert habe und nicht weiter komme, dann muss ich eben den harten Weg gehen. Augen zu und durch! 

In der Uniklinik Köln hatte ich mit dem gleichen Professor wie 2016 ein Gespräch. Prof. Dr. Schröter erläuterte mir erneut, dass eine Thymektomie angebracht sei. Denn er war der erste und letzte bis heute, der mir so eindeutig wie kein anderer sagte:

"Wenn sie sich nicht Operieren lassen, ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch dass sie eines Tages, nächstes Jahr, nächsten Monat an der Myasthenie erkranken. Wenn Sie sich jedoch Operieren lassen, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie NIE an der Myasthenie erkranken ebenfalls sehr hoch"

Das hatte mir bis dahin keiner so deutlich gesagt. Ich will an dieser Scheiße natürlich nicht erkranken. Ich bin 30 Jahre alt und will leben wie jede 30 jährige, die sich ihr ganzes Leben bunt und farbenfroh vorstellt. Voller Möglichkeiten.

Zwei Jahre habe ich mich gedrückt vor dieser Entscheidung und plötzlich wollte ich nur noch so schnell wie möglich, dass man mir das Ding da rausholt. 

Natürlich hatte ich Angst. Und was für eine. 

Es folgte eine Woche später die OP Besprechung im Herzzentrum Köln.

Als ich las HERZZENTRUM !!! wurde mir erst einmal wieder bewusst, was da wirklich auf mich zukommt. Die zu entfernende Drüse sitzt auf dem Herzbeutel des Herzens. *Schluck* *Panik*

Dr. Seo erklärte mir sehr ausführlich wie die Operation abläuft. Und er nahm mir einen großen Teil meiner Angst. Alles machte einen hoch professionellen Eindruck auf mich. Ich spürte, dass ich in den besten Händen bin. Das diese Menschen wissen was Sie tun und wovon Sie reden. Das ich Loslassen kann und loslassen muss.

Ich hatte 2016 einige Ärzte, Neurologen um mich die absolut keine Ahnung von Myasthenie hatten und mir Sätze um die Ohren hauten:

"Es wundert mich, dass sie bei der Höhe der Antikörper überhaupt noch laufen können".

Das die Höhe meiner Acetylcholinrezeptor-Antikörper ungewöhnlich hoch sei, habe ich in den letzten Jahren sehr oft gehört. Manche Ärzte hatten das noch nie gesehen. International gibt es wohl wenige Fälle wie bei mir, dass man Antikörper hat aber keine Symptome plus noch der Verlauf der Schwangerschaft. Es gibt nämlich sehr viele Frauen mit MG die gesunde Babys bekommen. Tja auch hier, wohl Pech gehabt.

Laut dem Arzt in der Uniklinik bekam ich jedoch eine neue Sichtweise anstatt von Pech gehabt. Er sagte mir, dass die Myasthenie sehr aktiv zu sein scheint und ich irgendwann Symptome bekommen hätte. Und das, so traurig das mit Matheo doch war, irgendwo für meine Gesundheit ein Zufall der meine Gesundheit retten kann langfristig. Sonst wäre das wohl nie aufgefallen.

Mein Baby starb in meinem Arm um mich zu retten. Traurig, hart und Schmerzhaft. Aber die neue Sichtweise hatte etwas versöhnliches nach fast 3 Jahren für mich. Nach drei Jahren Selbsthass, lernte ich die Dinge anders zu betrachten.

Nun wartete ich noch auf den Anruf der Klinik wann ich Operiert werden sollte. Als der Anruf kam, zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Ich schrieb alles auf, damit ich nix vergaß und danach weinte ich erst einmal.

Schon in einer Woche, über Ostern sollte die OP stattfinden. Panik stieg in mir auf. Es gab kein Weg mehr zurück.

Superwoman musste dem Einteiler erneut nen neuen Anstrich verpassen um das zu überstehen. 

Ziemlich aufgedunsen - erste Hilfe?

Was ich meine mit ziemlich aufgedunsen, lässt Raum für Interpretation.

Was es wirklich bedeutet ist der Zustand meiner Körperlichen Verfassung.

Ich habe gelernt mit dieser beschissenen Trauer zu leben um Matheo. Jawohl. Beschissene Trauer. Sie hat mich zu einem anderen Menschen gemacht. Von so vielen Menschen muss ich mir ständig anhören, dass Sie nicht an mich ran kommen.

Aber wo möchten Sie denn gern ran kommen? An meine Trauer? Wohl kaum.
Letzen Endes wollen Sie doch auch nur das ich wieder Lächle und die fröhliche Sarah bin. Aber die bin ich halt nicht so wie früher. Also leckt mich am Arsch. Ja, ich habe aufgehört mich anzupassen und seitdem geht es mir viel besser. Ich bin wie ich bin und das ist nun mal so. Ich habe mir zwei Jahre lang so viel scheiße anhören müssen und saß nur stumm rum und habe mir das alles gefallen lassen. Vor Trauer unfähig zu kämpfen und unfähig mich selbst und meine Gefühle zu schützen. Meine Gefühle lagen wie nach einem Autounfall auf der Straße, außerhalb meines Körpers und viele trampelten munter darauf rum. Ich sah zu und klatschte noch Beifall.

Keiner, außer vielleicht Betroffene, kennen den Ort wo meine Trauer haust. Und an diesem Ort fließt viel Wasser.

Sinnbildlich steht dieses Wasser an meinem Ort der Trauer für meinen heutigen Titel.

Ich fühle mich aufgedunsen. Ich seh wortwörtlich richtig Scheiße aus und so fühle ich mich auch. Fett, hässlich und aufgedunsen.

Ich weiß nach zwei Tagen, entnervten Grübeln auch warum das so ist. Ich bin wieder sehr traurig innerlich und wütend auf mich selbst. Wütend das ich mir das Trauern mal wieder so lange verboten habe um meinen Sohn. Er fehlt mir so sehr. Und auch sauer weil ich einfach keine Zeit finde Matheo besuchen zu gehen.

Weise Leute sagen mir immer wieder, an dem Ort ist er nicht. Für mich aber schon. An diesem Ort wurde der kleine Körper meines Sohnes in die Erde gelassen. Dort hat mein Mann den kleinen Korb hingetragen und dort haben wir beide Abschied von unserem Sohn genommen. Und deswegen ist er sehr wohl an diesem Ort. Auch wenn seine kleine Seele, so bilde ich es  mir gerne ein, an guten Tagen in Gestalt eines kleinen, weißen Schmetterling an mir vorbeisaust und "Hallo Mama" sagt.

Ich kann grad kaum glauben was ich schreibe. Ich denke die letzten Tage wieder viel darüber nach ob ich in meinem Leben etwas hätte anders machen können um dieses Schicksal zu verhindern. Und ich denke immer noch drüber nach wie ich es besser machen kann. Aber am Ende bleibt immer nur die Frage: Wie zur Hölle soll das gehen? Was kann ich tun?

Mir ist heute total nach einem Tattoo Termin. Ich würde mich gerade am liebsten bei einer der traurigsten Lieder der Welt - gerade mein Lieblingssong von Sons of Anarchy / All along the Watchtower Instrumental völlig zu tätowieren lassen. Einfach nur um mal wieder das Gefühl zu haben, dass ich noch lebe. Ich hatte mich im März erst wieder tätowieren lassen am linken Oberarm. Und nun scheint es wieder so weit zu sein. Meine zweite Wahl der Verarbeitung ist das Tätowiert werden. Schade das es so viel Geld kostet. Danach geht es mir für Monate immer gut. Die Symbole stellen einen weiteren Prozess auf meinem Weg dar. Das letzte  Tattoo ist noch größer als die anderen beiden. Drei wunderschöne Rosen mit einem spitz nach unten zulaufenden Mandala. Diese drei Rosen stehen für die zerstörte Familie die wir hätten sein sollen.

Die Trauer macht mich zu einem Schwamm. Ich stopfe das alles in mich rein bis ich quasi aussehe wie aufgedunsen. Diesen Schwamm muss man feste zerdrücken damit das ganze Wasser rauskommt. Von allein passiert da rein gar nichts. Manchmal mache ich mir selbst Angst. Wie eine Salzsäule kann ich so tun als sei ich völlig normal und überhaupt nicht traurig. Erst letztens habe ich mit einer Kundin gesprochen als rede ich nicht von meinem Kind sondern über das einer entfernten Verwandten. Meinen Sie das, mit nicht an mich ran kommen? Aber das wollten Sie doch jahrelang von mir. Typisch für die Menschen. Erst sollst du dein Leben hinkriegen und aufhören zu weinen aber dann beschweren Sie sich. So formt die Welt einen.

Dann frage ich mich anschließend sehr oft, ob das normal ist, geschweige denn gesund.

Manchmal möchte ich schreien und wild um mich schlagen weil mir dieses ganze Fake und Blabla so auf den Zeiger geht. Ja mein Kind ist tot und Nein ich habe kein Bock so zu tun als sei die Welt rosa und voller Glitzer. Und nebenbei liegt mir dennoch auf dem Boden der Tatsachen zu wenig Glitzer.

Alle Menschen wollen doch nur das Glitzer in Ihrer Welt. Manche haben jedoch zu viel und manche zu wenig davon.

Aufgedunsen sein ist bei mir oft eine Art von Psychischem Stau! Stau auf der Autobahn meines Energieflusses.

Ich halte innerlich an etwas fest was nicht mehr existent ist in dieser Welt. Das kann manchmal der Schmerz, die Schuldgefühle, der Selbsthass, die Selbstzweifel, die Angst, der Hass gegen das Schicksal, die Liebe oder die Trauer zu Matheo sein.

Ein totaler Emotionaler Rückzug. Ich merke das ich wieder in diese Momente des Nichts Fühlens abrutsche und so will ich nicht sein. Nichts zu fühlen ist ein Zustand der mir noch mehr Angst macht als Matheos Tod. In diesem Zustand ist einem alles egal. Sogar man selbst ist sich egal. Robotor ähnlich. Eine Maschine.

Was dagegen am besten hilft ist das zu tun wonach einem am aller wenigsten ist.

So richtig ausheulen, alles niederschreiben, meinen Hund streicheln, einen Entwurf für das nächste Tattoo zeichnen und dann die verklebten Wimpern waschen, aufatmen und merken: Hey ich habe es mal wieder überlebt. Manchmal denk ich mir Schade. Wäre weinen tödlich hätte das ganze doch noch eine Ironie versteckt.

Und danach geht es komischerweise wieder auf unbestimmte Zeit. Der Zaubervorhang geht auf und man ist wieder die Person die die Welt braucht. Oder die ich selbst brauche zum Überleben? Eine Art Superwoman mit Anstrich. Der Anstrich braucht hin und wieder ne neue Lasur. Dann wenn er aufgedunsen ist. Dann wenn das Klima indem sich Superwoman befindet zu Säurehaltig ist und dem Anstrich schadet. Wie etwa schlechte Wetterbedingungen. Die Wetterbedingungen sind in meinem Fall meine Mitmenschen und meine Art dieses kranke Spiel mitzuspielen. Bis dahin wenn ich es merke. Das dauert selbst nach zwei Jahren ungewöhnlich lange. Das Leben ist holprig und auch Superwoman ist unter ihrem Einteiler oft eingeengt und sieht ihre Nähte platzen.

Ich habe gelernt, dass es am aller wichtigsten ist auf das zu hören was einem gerade gut tut. Und wenn es 3 Std. durchheulen ist, dann ist es so. Mein Hund akzeptiert das ohne murren. Daher ist er mein Begleiter der Wahl in diesen Momenten. Bin ich danach wieder albern, stellt er keine Fragen oder denk:  ist Sie jetzt vollkommen Irre?! Pure Akzeptanz der Dinge wie sie eben sind zeichnet unsere Kommunikation aus.

Und deswegen zieht Superwoman den Reißverschluss ihres Einteilers hoch und läuft mit dem Fellnasigen Hund, der genug Madness besitzt für diese Welt, in die nächste Schlacht.